Pårørende i psykiatrien: Hvilket ansvar løfter de i hverdagen?

[00:00:00] Speaker A: Da mine børn var små, sang jeg altid den der barndomslandning. Slog du dit ben på en kampesten? Kom, lad mig puste på skræmmen. Jeg skal have lappet dig sammen. Altså, det er jo bare sådan, uh, altså nu skal jeg passe på dig. Og det er simpelthen en ufattelig smerte, at ens børn får et svær. Mine børn har det sådan, det bliver aldrig bedre. Jamen, det tror jeg på. Altså, så holder jeg håbet for dig. [00:00:30] Speaker B: Husk medicinen. Følg op med psykiatrien. Trøst, hvis hverdagen bliver for svær. Og husk også at smage madpakker og holde vasketøj. For mange pårørende er hverdagen fyldt med opgaver, der hele tiden skal løses. Mange ender med at være koordinator, socialrådgiver og kriseberedskab på en gang. Og de er langt fra alene. 3 ud af 4 voksne danskere over 18 år er eller har været pårørende. I denne podcast skal vi se nærmere på de pårørende i psykiatrien. Hvad løfter de i hverdagen, og hvordan kan vi blive bedre til at støtte dem, før presset bliver for stort? Du lytter til Jernestarter. Mit navn er Anne-Marie Dynsmøller. Med mig i studiet har jeg i dag Marie-Henriette Madsen. [00:01:18] Speaker C: Jeg hedder Marie, og jeg er projektchef i VIVA og har været med til at lave to store kortlægninger af pårørende i Danmark. [00:01:25] Speaker B: Vi har også besøg af Marie D. Ellebro. [00:01:27] Speaker D: Jeg er formand for SIND hovedstadens regionskreds og sidder også med i hovedbestyrelsen. Og i SIND arbejder vi rigtig meget for at bedre de pårørendes vilkår. [00:01:39] Speaker B: Det er forskelligt, hvor mange timer pokkerne i Danmark bruger på at tage sig af deres forældre eller deres barn. Cirka 60 procent bruger under tre timer om ugen, men der er også cirka 10 procent, der bruger ti timer eller mere. Og så er der jo også et mørketal, som kan være svært at vise i forskningen. Marie Henriette, du har været med til at kortlægge, hvem de pokkerne er i Danmark i en stor undersøgelse. Helt overordnet, hvad kendetegner så pokkerne i Danmark? [00:02:08] Speaker C: Pårørende i Danmark de er helt overordnet, de løfter rigtig mange og meget forskellige artede opgaver, altså lige fra at indgå i pleje og behandling til at være med til alt det der handler om koordinering med f.eks. sundhedsvæsenet andre dele af velfærdssamfundet. Og det, der så også kendetegner på rørene, det er, at en stor del af dem også oplever, at de bliver belastet på deres helbred, enten fysisk eller psykisk, og nogen også, at de bliver påvirket på den måde, de kan passe deres arbejde, deres fritidsliv og deres egne sociale relationer. Mariette, hvad kræver [00:02:48] Speaker B: det at være pårørende i Danmark set [00:02:50] Speaker D: med dine sindbriller? Det kræver, at man har sat sig rigtig meget ind i systemerne og hvordan man kommer med til møderne med sine pårørende, fordi vi ikke bliver inviteret automatisk. Det er hele tiden gennem den [00:03:07] Speaker B: pårørende. Så det lyder også som om, at det kræver nogle ressourcer, noget overskud på en eller anden måde. Og så forskel på, hvor mange ressourcer man har. Maria Hennette, hvem er de mest sårbare som pårørende, og hvorfor er de det? [00:03:21] Speaker C: Jeg vil prøve at svare på det på to måder. Den ene er, at sårbarhed, kan vi se, det svinger over tid. Man kan godt være en stærk pårørende i én type situation, men så kan tiden belaste, hvor lang tid man er. Man kan selv blive ramt af sygdom, for eksempel. Der kan ske noget i ens arbejdssituation, som måske ændrer den måde, man kan være pårørende på. Så det er den ene type svar. Men når vi så kigger ned i enkelte grupper, så kan vi se, at der er nogle grupper, som er hårdere ramt i den forstand, at de rapporterer, at de bliver belastet fysisk eller psykisk. Og der er sådan noget som pårørende til blandt andet børn. Og partnere, altså dem, man bor sammen med af en gruppe. Men vi kan også se nogle sygdomsområder, som er mere belastende. Og der hører psykiatrien ind under, blandt andet. Og også pårørende til børn, som har en eller anden form for psykisk sygdom eller kognitivt handicap. Så rent psykisk kræver [00:04:19] Speaker D: det meget at være... Det handler jo simpelthen om, at man hele tiden bliver afbrudt, hvis ikke man får skabt sig sit eget rum hurtigt. Man er ikke i ro. Det [00:04:28] Speaker C: er jo ikke en rolle, som man kan stikke af fra. Især jo ikke, når det er i de her helt nære familierelationer, som jo er der, uanset hvad man så end laver. Det er faktisk også meget kendetegnende fra vores undersøgelser, at der er egentlig ikke så mange pårørende, som ønsker ikke at være pårørende. Tværtimod, men det er belastende netop, som du siger, Marita. Det fylder i alle facetter af ens hverdag. [00:04:56] Speaker A: Jeg hedder Randi, og jeg er pårørende. Jeg er mor til en søn og en datter, der henholdsvis lider af skizotopi og skizofreni. Det er rigtig hårdt at være pårørende og at være ramt, og der er så meget tabu omkring det, så jeg har aldrig fri. Og jeg vil heller ikke, altså det er jo det, man kan sige, det beklager jeg mig ikke over, fordi selvfølgelig gør man det. Altså jeg kan ikke andet. [00:05:27] Speaker B: Jeg nævnte kort nogle mørketal. De mørketal, kan du prøve at sætte ord på, hvad de dækker over, det I ikke kan måle? [00:05:35] Speaker C: Meget af det her med at være pårørende, der er jo mange hverdagsting i det. Altså når jeg laver mad, er det så fordi, jeg er pårørende, eller er det fordi, jeg er din ven? Så kan man sige det der med, også hvor meget bruger man af tid, det kan også være svært, fordi man deler mange hverdagsting sammen på forhånd. Så der vil nok være nogen, der i realiteten står for det hele, hvor de synes, at pårørende ting, det er måske kun det, der handler om at køre nogen eller være med til aftaler, men hvor i realiteten så er den hverdag, den er bundet op på, at der er en i det her forhold, som bærer og støtter. Det er [00:06:08] Speaker D: også derfor, at det er rart, hvis man har dels en fleksibel arbejdsplads, og dels kan dele det med en anden sin mand eller kone eller en anden familierelation. Fordi så får man lidt frirum hver især. Ja, og [00:06:23] Speaker C: det kan vi jo også se, at dem som, du sagde, er en masse grupper, som er, kan man sige, mere sårbare end andre, men vi kan jo også se, at den belastning, den er større blandt dem, der er alene om det, altså hvor de ikke har en medpårørende Nu [00:06:36] Speaker B: taler vi jo lidt om belastninger. Hvad ved vi om konsekvenserne for de pårørendes mentale og fysiske helbred? Altså, vi har [00:06:43] Speaker C: jo lavet de her, hvor de så angiver deres egen vurdering af, om pårørende rullene har belastet dem. Og det er cirka en fjerdedel, som oplever at være, hvad hedder det, [00:06:54] Speaker B: psykisk belastet. Og det er jo også noget, I hører fra jeres medlemmer i Sindmarede. [00:06:58] Speaker D: Ja, det gør vi. Altså, der, hvor belastningen er størst, det er der, hvor man ikke føler, at man kan komme igennem, og man ser ens pårørende. Her er det rigtig svært. Der er lang ventetid på at få en psykiater. Det tager tre måneder. Og hvad, hvis mine pårørende har brug for det før? Altså, jeg tænker helt enkelt, hvis det er, at min bror engang blev udskrevet, og hvis ikke jeg havde været der og hentet ham, så havde han ikke fået sin medicin med hjem. Altså, og det er jo sådan en helt klar ting, hvor jeg nogle gange tænker, Gud, hvad sker der med psykisk syge, sårbar og hvis ikke de har pårørende? [00:07:35] Speaker B: som I så fint har ridset op, så er der mange forskellige typer af pårørende, der er mange forskellige situationer, man kan befinde sig i, og det kunne vi også dykke ned i. Vi er dog blevet nødt til at holde os til de pårørende i psykiatrien. Marie, hvorfor er de pårørende i psykiatrien særlig relevante at [00:07:52] Speaker C: tale om? Psykiatrien som område er et område, hvor der mangler ressourcer, hvor der er lange ventetider, kan være svært at Få en plan. Vi ved, hvad der skal ske. Der kan være mange usikkerheder i det her, som man skal håndtere [00:08:05] Speaker B: som pårørende. Merete, hvilke udfordringer kæmper pårørende i psykiatrien og måske også personen selv, der er i psykiatrien? Hvad kæmper de særlig med? De kæmper [00:08:16] Speaker D: faktisk med, at det er svært at snakke om, fordi folk tror, at man reagerer forskelligt eller reagerer mærkeligt, hvis man er psykisk syg eller kommer ud fra psykiatrien. [00:08:29] Speaker B: Der er stereotype forestillinger af, hvad det betyder at have en [00:08:32] Speaker D: schizofreni-diagnos. Ja, lige præcis. Specielt den, så tror folk, at det er nogen, der vil stikke en ned. Hvad med i [00:08:40] Speaker B: forhold til mødet med systemet? Hvad [00:08:42] Speaker D: kæmper de med der? Der kæmper de simpelthen på at komme med til møderne og blive hørt. Vi har [00:08:50] Speaker C: en kollega, som har kigget især på pårørende på psykiatriområdet, og noget af det, som hun kan se, en type strategi, som pårørende bruger her, det er netop relationsarbejdet til fagpersoner. Altså sikre sig, at man får en god relation, fordi der kan også være den følelse af nogle gange at være lidt i vejen, eller måske at man er lidt skyldig, at det hele er endt sådan. Jeg vil også sige, at [00:09:10] Speaker D: det handler jo meget om, at hvis man kæmper så meget for at komme igennem systemet, og så kan man jo godt komme til at virke ikke lyttende, også i forhold til psykiatrien. Og det er jo så heller ikke godt for den psykisk sårbare, fordi det er jo vigtigt, at man har et samarbejde med behandleren. Nu [00:09:31] Speaker B: snakker I jo lidt om, at man på en eller anden måde skal sparke nogle døre ind, også som pårørende. Hvad er det for nogle barriere, du kan møde som pårørende [00:09:40] Speaker D: i psykiatrien? Jamen, der er det jo dels ventetider, og så kan det jo også være relationer. Sådan er det altid med mennesker. Der er nogle mennesker, hvor man passer bedre med end andre. Og der kan det godt være en afdeling, hvor man lige præcis har det ikke så godt med den psykiater, man nu lige er blevet anvist. Og der taler vi meget om resonans i psykiatrien. Det er super vigtigt, at man har en eller anden god relation til behandleren. Der kan [00:10:20] Speaker C: jo også være noget mellem den, der er i psykiatrien. De vil lukke ind i forløbet også. Det er jo også en ting, som er på spil for pårørende. Kan de overhovedet få lov at spille en rolle? Det er jo et andet aspekt af det at være pårørende. Det er at få lov, som også er vigtigt og kan være ulykkeligt og hårdt. Ja, [00:10:40] Speaker D: lige præcis. Der tænker jeg også det der med at en, der lige er indlagt og har det svært, skal give fuld magt til, at man må få at vide, hvordan han eller hun har [00:10:51] Speaker C: det. Ja, præcis. Det er jo det, der er, når det er voksne mennesker, og det kan vi jo også se, hvis man er forældre til et barn, så har man jo alle rettigheder til at være med, og også en forventning om, at man er det. Men lige så snart det barn fylder 18, så kan det barn jo vælge at sige, at det var så det. Og så kan man stå som mor eller far og ikke få lov at blive lukket [00:11:12] Speaker D: ind. Og det kan være rigtig svært, fordi jeg tænker det der med, at den pårørende kender jo rigtig godt sin pårørende, og kan være en stor ressource i hele forløbet. Så det er svært at løse, hvis den ens pårørende ikke ønsker, at man bliver involveret i forløbet. [00:11:34] Speaker B: Hvilke følelser er forbundet med at være en pårørende ting i [00:11:40] Speaker D: psykiatrien? Nu har jeg været pårørende i mange år, at det kræver mod at fortælle, at man har en, der er psykisk sårbar, psykisk syg. Nu er det blevet meget, meget bedre i dag, synes jeg, at man opfordrer meget til at fortælle om det, fordi det er jo fuldstændig almindelige mennesker, som går rundt, og ligesom jeg selv har astma, så har man bare en psykisk sygdom eller en psykisk [00:12:07] Speaker B: sårbarhed. Maria Nierte, hvordan påvirker det pårørende, at forløbet i psykiatrien ofte er lidt langvarig og måske også kan være [00:12:16] Speaker C: uforsigtigt? Altså uvidshed og en plan, som ikke hænger sammen, er også belastende for den, der har en sygdom, men det er på samme måde belastende for en pårørende. Man kan ikke regne ud, hvad er næste skridt. Blandt andet kunne vi se, at vi havde lavet en masse interviews, og der var nogle pårørende til kræftpatienter, som faktisk kvitterede for de her kræftpakker, som jo legner et forløb ud, for man ved, at når kemoterapien er færdig, så skal der noget strålebehandling, så ved man, der skal noget, og man ved, hvem der gør hvad. Og det er jo meget unikt for kræftområdet, men der er du måske på nogen måder stikmodsat på. psykiatriområdet. Man kan måske heller ikke lave en plan på den samme strukturerede måde, men det er belastende, når man ikke ved, hvad der er næste skridt, og hvad der skal ske. Og også nogle gange, når man, som du beskriver, står pludselig med en, der skal udskrives, og det går måske lidt hurtigere, end man lige havde regnet, eller man havde ikke fået lavet en plan for, hvordan [00:13:20] Speaker D: det lige skal forløbe. Personer, som kommer ind i psykiatrien, de oplever selv, at der er kæmpe forskel på den måde, de bliver modtaget på i somatikken frem for psykiatrien. Hvordan det? Ja, altså de synes, de bliver behandlet bedre, mere respektfuldt. Nu kommer man så nok også ind i psykiatrien, hvis man har det skidt, og reagerer på måske uhensigtsmæssige måder, men det kan jo takles forskelligt. [00:13:54] Speaker A: Jeg har virkelig været vred. Jeg er også kommet til at skælle ud, hvor jeg ikke skal skælle ud. Og det gør man jo, når man er ked af det, og man kan se dem, man holder af og elsker, de fungerer ikke, og de skal have noget hjælp, og der er nogen, der kan give noget hjælp, som så ikke gør det. Så har det bare været min oplevelse, at når jeg er blevet vred, så lytter de jo ikke på, hvad jeg siger. Så bliver man lukket ned, og så hjælper man jo slet ikke. Men jeg har ikke oplevet, at der er nogen, der har kontaktet mig. Og de kan jo ikke vide, om jeg kan klare mig. Jeg vil sige, at jeg er blevet inddraget, fordi jeg inddrager mig. Du bliver selv nødt til ligesom at være pressende. Det kan jo være rigtig svært at være det, hvis du er fuldstændig ny i systemet. [00:14:32] Speaker B: I gennem vores snak har vi kunne høre, at der er meget forskellige vilkår, men vi ved jo også, at det kan påvirke din arbejdsevne og din tilknytning til arbejdsmarkedet. Merete, i forhold til det arbejdsmæssige, hvordan kan vi så blive bedre til at støtte de pårørende, så de ikke ender med at miste [00:14:48] Speaker D: deres job for eksempel? Altså ved at man reagerer lidt mere fleksibelt, det kræver jo så også igen, at de fortæller om det. Og så skal arbejdspladsen være fleksibel. Der kan være større mulighed for hjemmearbejde. Der kan være større mulighed for at kunne lave noget på andre tidspunkter. Det kan vi tydeligt se, at der er forskel på, hvis arbejdspladsen koper med det, og andre der ikke gør. Vi bruger enormt [00:15:18] Speaker C: mange ferie og fridage på at tage med til undersøgelser. Det er noget af det, som fylder meget. Det vil sige, at den pause, man får ved en ferie, den kan man risikere faktisk allerede at have brugt. Og så kan vi bare også se, at det her med at bevare tilknytning til arbejdsmarkedet, det betyder helt enormt meget, fordi det netop kan være Det er frirum, hvor man er sig selv, og hvor man gør det, man er god til. Man kan også være enormt usikker som pårørende. Man er kastet ud i et system, man ikke kender, og i et behandlingsregime, som kan være svært og til det vildt vigtigt, at man gør alt, hvad man kan, for at pårørende kan blive på deres arbejde, [00:15:58] Speaker D: hvis de har lyst. Ja, det er vigtigt, at man stadigvæk kan bevare sit eget liv, eller så går man jo også selv ned på det. Hvad med [00:16:05] Speaker B: i forhold til det system, du møder, hvordan kan vi gøre det? Nu er det sikkert lidt kompliceret, men hvordan kan vi blive bedre til at støtte dem i det? Altså, vi [00:16:14] Speaker C: har jo lige lavet sådan en kortlægning af pårørende tilbud i kommunerne, og vi kan ikke helt lægge hovedet på blokken på, hvordan det er på den del, der vil tage sig af psykisk, syge eller sårbare og pårørende til dem. Men vi ser i hvert fald en tendens til, at fokus på pårørende fylder relativt lidt set i forhold til for eksempel ældreområdet eller sundhedsområdet. Så det der med at også gøre det til en faglig opgave at opmærkse på dem, og det som de spiller ind med, og måske også det som de ikke kan spille ind med, fordi de har de ressourcer, de nu har, det tror jeg også er en vigtig del af det. Der [00:16:50] Speaker D: kan man så skæle til kræftpakkerne, kan man sige, hvor der skal være en plan. Hvad gør man egentlig med de pårørende? Hvordan orienterer man dem godt nok? Og hvordan følger man op på det? Så måske i [00:17:03] Speaker B: højere grad flere psykiatripakker, der minder lidt [00:17:06] Speaker C: om kræftpakkerne? Ja, eller i hvert fald noget tilsvarende fokus. Hvor kan man finde [00:17:10] Speaker B: hjælp og støtte i hverdagen som pårørende [00:17:12] Speaker D: i psykiatrien? Man kontakter jo også psykiatriforeninger. Vi har jo flere psykiatriforeninger, som heldigvis også samarbejder. Så vi har jo en linje, hvor man kan få råd og vejledning. Man har også i de enkelte regioner, der kan man også bare kontakte og se tilbudene, og i de enkelte lokalafdelinger, der har vi også forskellige kurser. [00:17:39] Speaker C: Altså, vi har også spurgt, hvad er det, man som pårørende har brug for, og på tværs af alle områder, så er sådan noget som viden, altså viden om, hvad har jeg ret til og mulighed for som pårørende, men også, hvad er det for en sygdom eller sårbarhed, som jeg nu er blevet involveret i? Hvordan passer jeg egentlig bedst på mig, eller hvordan passer jeg bedst på den? den jeg [00:18:00] Speaker B: skal passe på. Vives undersøgelser viser, at det er et fortal af de pårørende, der benytter de muligheder for aflastning og støtte, som f.eks. tilbydes i det offentlige system. Det er f.eks. kun 4 procent, der har gjort brug af muligheder for hjælp i det offentlige. 3 procent, der har benyttet aflastningsmuligheder fra frivillige. Det viser jo måske lidt om, at der er et eller andet her, som ikke fungerer. Er det rimeligt, at det i høj grad er de pårørende selv, der ligesom også skal sørge for at afsøge [00:18:30] Speaker C: mulighederne for hjælp? Det er det jo ikke i den forstand, som vi lige har snakket om. Der er kæmpestor forskel på, hvem der kan finde den slags frem på egen hånd. Det dækker både over, at man ikke kender mulighederne, men det dækker også over, at man ikke har overskud til at benytte sig af dem. Men [00:18:48] Speaker D: der tænker jeg også, det er også et spørgsmål at finde, hvem er det, der skal give den information? Og hvornår skal informationen gives? Altså, fordi det er jo så tit i psykiatrien, at det der hos os, det er vigtigt. Ja, og så [00:19:03] Speaker C: er vi lidt tilbage til det der med, det skal være, altså hvad skal man sige, det skal være en del af den faglige opgave, ikke? At man også får formidlet den slags til de pårørende. [00:19:13] Speaker B: Ligger vi for meget pres på de [00:19:14] Speaker D: pårørende skuldre? Ja, så længe det ikke fungerer sådan, at man automatisk bliver aflastet, så tænker jeg, at der er for meget pres. Vi er en ekstra ressource til vores egne pårørende. Kan vi klare os uden de [00:19:30] Speaker C: pårørende? Det hurtige og kontente svar vil jeg sige nej, og det tror jeg heller ikke, vi skal stræbe efter. Det handler [00:19:39] Speaker D: meget om at tage det som et netværkssamarbejde. Så hver enkelt i netværket omkring den syge udfylder, hvad de kan udfylde for at hjælpe. [00:19:53] Speaker B: Mariette, hvad er dit bedste råd til en person, der måske er ny i rollen som pårørende? Det [00:19:58] Speaker D: er at få alle de informationer, man overhovedet kan. Og kontakte psykiatriforeningerne for at høre, hvad nu jeg er ny her, hvad kan jeg gøre? Og [00:20:11] Speaker B: Maria Nette, hvis du skulle ændre én ting, hvad vil du så mene vil have den allerstørste effekt, som vores system sidder lige nu? [00:20:19] Speaker C: Det er en meget svær spørgsmål egentlig, fordi det er jo sjældent så simpelt, men jeg tror faktisk noget af det her med at få tydeligt gjort, at der er nogen på rørene. som støtter og hjælper og gør en hel masse. At få det ligesom talt frem og få gjort det også netop, som jeg sagde før, til en faglig opgave, at man lige som fagperson får sikret sig, at der er nogle pårørende, som i virkeligheden får også fået den hjælp, som de kan have brug for, så de kan blive ved med at være gode pårørende. [00:20:52] Speaker B: Vi er ved at nå til vejs ende, men inden vi slutter helt af, så vil jeg give ordet en sidste gang til Randi Christensen, hvis historie som pårørende du har hørt løbende igennem hele det her afsnit. Man [00:21:05] Speaker A: bliver nødt til at tage det lange lys på, og så er der nogle ting, man kan bruge ved det korte lys. Forstået på, at der er nogle ting, du rent konkret kan gøre lige nu og her, og som så kan blive godt. Fordi hvis du tænker, at så skal det sådan og sådan og sådan, og så bliver det sådan, så bliver du ked af det. Der er jo rent faktisk rigtig mange, der får det godt, og der er jo også nogen, der bliver helt raske, og det er det, virkeligheden også har behov for at sige til folk. [00:21:32] Speaker B: Tusind tak, fordi du lyttede med, og tusind tak til vores gæster i studiet, Marie Henriette Madsen, Chekchef i Vive, og Marete Ellebo, formand for SIND, hovedstadens regionskasse, og sidst, men ikke mindst, også tusind tak til Randi Christensen, mor til to og pårørende. Tak, fordi du lyttede med.